人体穴位网

据报道，英国一名17个月大的婴儿因为患上了一种罕见的遗传病，被称为“瓷娃娃”，他的骨头十分脆弱，即使打个喷嚏也可能骨折。

来自伯明翰的Harry Titley有成骨不全症，也叫脆骨病，这是一种罕见的遗传病，患者极易骨折。他在妈妈子宫里的时候就已经断了一根肋骨，他出生时因为顺产导致右肩和右腿骨折。那时候，没有人知道他患有这种病，直到他出生第3天做x光检查。然而，此时知道也为时已晚，因为做检查的医生又弄断了他的左腿，这导致他出生后的前4周两条腿全部都打着石膏。

25岁的母亲Emma Clay-Burley和46岁的父亲Jason Titley只能非常轻柔地拥抱儿子，因为他们担心任何一个正常力度的动作都会导致Harry骨折，而这种病可能永远也无法治愈。

Harry的父母一直都小心翼翼的呵护着自己的宝宝。他有特殊的汽车座椅，婴儿床四周有柔软的防护墙，床头上还有个摄像头，以保证他一直都离不开父母的视线。幸运的是，婴儿的骨折能够很快痊愈。Emma 说：“他是有脆骨病，但他有一种坚不可摧的精神。他的内心就像其他任何孩子一样。

这种罕见病影响了1.5万人，Harry的病是从他父亲Jason那里遗传的。这种疾病是由于骨头内部的纤维不够厚，不足以支撑身体。Jason是一位平面设计师，他与儿子一样，刚出生就患有这种病，他已经有20多根骨头骨折过了。两年前，他右腿上的大腿骨在装修时绊了一跤骨折了，现在这个骨头被一个巨大的别针固定住了。

Jason一共有三个孩子，他20岁的大儿子Joshua也患有这种疾病。当Harry还在妈妈肚子里时，Jason和妻子就饱含忧虑，他们担心不幸会再次降临到孩子身上。命运总是擅长捉弄人，当2016年Harry出生时，Jason和妻子的忧虑得到了证实。分娩出生的Harry刚一出生就遭受了骨折的折磨。Jason说：“如果将来我再有孩子，一定会选择剖腹产。”

养育Harry不是一件容易的事。他的父母时刻都处在忧虑之中。他们担心Harry走路时磕着碰着；会把房间里一切障碍物清除，保证地板不会太滑；只有在幼儿游戏区没有人时才敢带孩子去玩一玩，一旦看到别的孩子加入就只能离开；担忧将来孩子上学的时候会被无意识的同学们伤害到；甚至担心Harry在将来无法独立或者面对死亡。Emma 悲伤的说道：“我的世界在崩溃。我是他的妈妈，却无法阻止这一切发生在他身上。”

现在，Harry每隔两个月就要到医院接受一次为期两天的治疗，他的父母希望随着治疗的继续和年龄的增长，Harry的症状能有所改善。同时，这对夫妇希望通过对自己的采访报道可以提高公众对这种罕见病的认知，从而让医院和学校能够为患有同类疾病的孩子做出更完善的准备。